Fin de vie : un droit à mourir dans la dignité ?

Actuellement seuls l’arrêt de l’acharnement thérapeutique et l’injection de traitements anti-douleurs - pouvant dans un second temps abréger la vie -  sont autorisés par la loi Léonetti (2005). Mais que proposer à une personne en fin de vie qui a certes décidé de mettre fin à ses traitements mais qui est las d’une vie dont elle ne sait pas quand elle prendra fin ?  La législation en vigueur et le développement des soins palliatifs ne semblent pas répondre à l’ensemble des préoccupations légitimes exprimées par des personnes atteintes de maladies graves et incurables.

 

C’est la raison du rapport « Penser solidairement la fin de vie » du Professeur Didier Sicard, rendu au président de la République en décembre dernier, qui s’est prononcé pour une sédation profonde et n’écarte pas la voie d’ « un recours ultime » donné au patient à l’assistance au suicide, sans pour autant en faire une véritable alternative. Ces derniers mois, le député Jean Léonetti rejoindrait ces recommandations en demandant "un droit à la sédation profonde" pour les malades conscients en phase terminale.

• L'euthanasie active suppose le geste d'un tiers qui administre à un malade une substance létale dans le but de provoquer la mort immédiatement ;
• L'euthanasie passive traduit le renoncement aux traitements médicamenteux, l'interruption de l'alimentation ou de l'hydratation artificielle ou l'administration d'opiacées ou de sédatifs à haute dose, pouvant plonger le malade dans le coma et provoquer la mort au bout de quelques jours.
  La frontière avec «le droit au laisser mourir» de la loi Leonetti de 2005 est mince. Celle-ci autorise un médecin, après avis collégial et autorisation des proches ou du patient, à appliquer un traitement anti-douleur « qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie », mais non de provoquer la mort...
• Le suicide assisté dans le cas où un tiers fournit au malade une substance mortelle, que ce dernier s'administre lui-même. C'est la voie qu'a choisie la Suisse.

« L’euthanasie est un geste d’humanité »

 

En France, moins de 20% de personnes qui nécessiteraient des soins palliatifs y ont accès. Selon l’IGAS, au sein des établissements de soins, seuls 3.2% des décès ont lieu dans les unités de soins palliatifs (UPS). Par ailleurs, le quotidien des patients se résume souvent à se réveiller et dormir et cela ne peut convenir à toutes les personnes en fin de vie. Aujourd’hui, on « aide » pas les personnes à mourir, on les « laisse mourir »… sans les alimenter ou les hydrater.

 

Une loi autorisant l’euthanasie active serait une loi humaine qui permettrait au patient de choisir son moment et de partir sans douleur. En France plus de 3% des morts sont provoqués, c’est incroyable dans un pays où la loi l’interdit ! Une loi devra  évidemment fixer les conditions, cet acte serait codifié. Au Benelux, les dossiers sont importants et longs  à remplir (7 pages), les médecins nombreux à être sollicités pour le valider et les associations aussi pour accompagner les patients. Des commissions de contrôle existent et un rapport annuel en rend compte.

 

Le suicide assisté qu’il soit en fin de vie ou pas d’ailleurs doit être aussi autorisé : que dit-on aux personnes vivant avec des douleurs réfractaires que rien ne peut soulager ? Et sachez que 50 à 60 % des personnes qui souhaitent être aidées n’accomplissent pas ce geste ultime s’ils se savent entourés, écoutés. Une loi rassure toujours les personnes, notamment les plus faibles, les plus vulnérables car elles savent que seule leur volonté compte.

 

Les patients sont citoyens jusqu’au bout. Ce n‘est pas au pouvoir médical de décider à la place des personnes mourantes et il faut qu’il respecte les volontés du patient quand il s’est exprimé. C’est la raison pour laquelle l’ADMD a créé un fichier national des directives anticipées.

 

« Voleurs de liberté », ed. Decitre, coll. L’esprit frappeur, 2012

« Consentir à l’imprévisible de la mort »

 

Il faut appliquer la loi Leonetti qui est équilibrée : elle nous protège à la fois de l’acharnement thérapeutique et de l’euthanasie ; elle s’engage à développer les soins palliatifs qui sont devenus un droit. La culture de l’euthanasie et du suicide assisté est une culture de désespérance. Elle  laisse croire que les derniers jours de la vie n’ont aucun sens. L’expérience montre souvent le contraire.

 

Bien sûr il ne s’agit pas de promettre une mort paisible… Mais les soins médicaux pour soulager la douleur ont beaucoup progressé. Il faut s’adapter au jour le jour : des personnes qui voulaient mourir chez elles peuvent changer d’avis et préférer le cadre sécurisant de l’hôpital.

 

Souvent, la personne qui va mourir « lâche prise » à un moment qui a du sens pour elle. Pour son entourage, il est essentiel de consentir à l’imprévisible de la mort, et d’accepter  sa propre « ambivalence » : on peut à la fois craindre et désirer cette mort dont l’attente parait interminable. Mais les unités de soins palliatifs sont des lieux de vie. Et les personnes malades peuvent vivre des moments de relation d’une force extraordinaire, comme de précieux instants de bonheur dans l’épreuve. En autorisant l’euthanasie active, qui sait de quelle vie on prive la personne malade et sa famille ?

 

La crise économique rend plus que nécessaire de ne pas basculer vers l’euthanasie : on ferait vite comprendre à des personnes dépendantes qu’il vaut mieux qu’elles «partent »… La présence des personnes vulnérables, qu’on croit «  inutiles », nous aide à contrer la culture de la performance et de la maîtrise qui étouffe notre humanité. 

 

« La bataille de l’euthanasie », Ed. Salvator, février 2012.

Que signifie la culture palliative?

 

Cette approche est une prise en charge globale de la personne lorsque les ressources thérapeutiques sont vaines. Elle a des droits et des besoins et il s’agit de garantir une dignité et une qualité de vie même s’il n’y a plus d’objectif de guérison. C’est la base de l’éthique médicale. En France, les premières unités de soins palliatifs datent de 1986.

 

Pourquoi tant de difficultés à la faire valoir ?

 

Déjà parce qu’il est question de la mort. Dans les années 70/80, la réanimation médicale se développe et la technicité  fait que l’on meurt de plus en plus à l’hôpital. Or les professionnels dans les hôpitaux ont trop souvent oublié leurs missions d’accompagnement en fin de vie. Le rôle du médecin n’est pas d’interrompre l’existence de la personne malade en renonçant à tout traitement mais de lui éviter toute souffrance inutile.

 

Quel est le défi de demain ?

 

C’est de permettre à chacun de vivre une fin de vie respectée selon ses choix, au domicile ou en institution.  Il convient également d’éviter toute forme d’acharnement thérapeutique, ce que la loi impose. Enfin l’accès universel aux soins palliatifs est un droit, ce qui signifie des professionnels compétents et des dispositifs adaptés au service des personnes malades et de leurs proches.

 

 

« L’euthanasie par compassion ? Manifeste pour une fin de vie dans la dignité », ed. érès, mars 2013

Pascale Lorin, membre du conseil d'administration, fédération nationale

 

Qu’est-ce que Familles rurales entend par une fin de vie digne ?

 

D’abord, il s’agit de reconnaître le patient, lorsqu’il le peut, comme étant autonome dans ses décisions. C’est la première étape pour lui garantir sa dignité. Pour la fin de vie, il faut s’inscrire dans cet esprit. Mais il ne s’agit pas de permettre d’arrêter les souffrances en donnant au patient la possibilité de se suicider. Il faut lui permettre de les soulager autant que possible pour qu’il puisse continuer à vivre décemment.

 

Que propose Familles Rurales ?

 

Il faut promouvoir les nouvelles dispositions réglementaires qui permettent à chacun d’exprimer sa volonté sur l’acharnement thérapeutique : dès lors qu’il aura été refusé et formulé par écrit, il sera pris en compte. Ensuite il s’agit de développer les soins palliatifs qui sont finalement assez récents. C’est dans ces unités que les personnes en fin de vie sont accompagnées psychologiquement mais aussi leur entourage. D’ailleurs, il serait bien de penser à continuer leur accompagnement après le décès du proche. Cela nécessite une formation solide du personnel hospitalier comme les médecins ou les infirmières mais aussi des bénévoles.

 

Le milieu rural est-il particulièrement concerné par ce débat ?

 

Bien sûr, et toutes les familles sont concernées quel que soit leur milieu de vie. Il faut permettre tant que cela est possible et souhaité le retour à la maison pour replacer la fin de vie dans un environnement familial. Le développement et la formation des aides à domicile est à ce titre extrêmement important  car elles sont auprès des familles. Les soins palliatifs doivent aussi être délivrés à domicile par des équipes professionnelles.